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男子头折叠至紧贴大腿28年 理想被折碎希望直立行走

热度0票  时间:2020年1月01日 22:27
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  冰点特稿第1167期绿色中国网1i ].mQKn4v

  为了一个人的target="_self">直立行走绿色中国网&B ?KIm1MO

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  为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等相关风险,几位医生跪趴着帮助李华稳定身体。绿色中国网Jf*tW6] Qr

  湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸,尽管母亲每天都在他身边。

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  可他抬不起头。绿色中国网8DGL4DL m

  他的头折叠着,贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿,整个人像一把折叠刀。绿色中国网 G,I E.i"S6S

  第一次见到李华时,深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰,团队所有成员都尽可能利用自己的角度,力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。

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  他们看不到李华的全脸。绿色中国网&dc#EU0U#q:h$F

  李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例,国内外都极其罕见”。陶惠人说, 迄今为止,国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例,是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子。绿色中国网a@ tV3y A

  “都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上,累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队,只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。绿色中国网u'Lf!Q(V)e f%\

  这样折叠的日子,他过了整整28年。绿色中国网w'VJ7k*}~-C[5v?

  大会诊

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  看到李华的第一眼,曾经参与中国首例换脸术,经历过很多疑难病例的孙焱芫知道,这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的挑战,也是对全世界麻醉医生的挑战。”

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  对整个医院来说,这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日,第一次术前专家大会诊,从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上,陶惠人用一页一页的PPT,向大家解读李华的病情。

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  放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠,放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查,很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床经验,吴光耀说,“患者内脏和血管虽然看不清楚,但总体来说,并没有太大的异常”,但是,“从CT表现看患者骨质疏松严重,应注意术中内固定把持力,注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”绿色中国网1U.lb(N#y!B6l)hX Q

  呼吸内科任新玲主任表示,患者口唇发紫,平时活动量少,几乎未动用肺储备功能,身体折叠导致胸廓及肺部长期受压,肺活动受限,应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是,“要注意围手术期肺部管理,避免肺炎发生”。绿色中国网o#g|S U

  心血管科主任李海鹰则认为,因为体位受限,患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压,手术复杂、时间长,手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能,心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持”。

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  很快,大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。绿色中国网ZP&X,],O

  “首先不能局麻,创伤太大了;病人椎间隙太窄,腰麻也不可能;神经阻滞的话效果不确切,而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难,李华就有生命危险!只能全麻,而且导管如果插不进去,不仅仅是不能手术,最大的问题是安全性,因为麻醉面罩完全塞不进去,一旦机体反应严重,呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里,没有复苏和抢救的机会。”

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  孙焱芫一大段话讲完,现场突然冷下来,会场足足安静了5秒钟。大家都明白,这个手术只有成功一条路,一旦失败,没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关,就是麻醉。绿色中国网!PY Q2W,H C

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李华18岁患病前拍的最后一张图片

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  在李华面前,面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。绿色中国网)F'T*jB e/A.g oG

  只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管。“因为纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能一边探索一边往前走”。

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  清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制,对李华来说就是致命的。因此,既要病人清醒和保证呼吸安全,也要兼顾病人平稳和舒适,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静,才能避免过度刺激,实现成功插管。绿色中国网)NpM+Lppk

  “有成功的把握吗?”绿色中国网 r|i2HV:Aks&bFHZ

  “没有,但我愿意去试一试。”绿色中国网%ON-hd^@ {

  会后,孙焱芫坦承,自己之所以愿意去试,主要原因是对李华的同情,“他的生活质量甚至生存都令人堪忧”;其次是对同事的信任。“我知道有风险,但我们没有退路,如果我们做不到,后面一切的可能性,都没有了”。

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  一次次讨论后,方案定下来。“只能一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。

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  病史

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  李华第一次感到钻心的疼痛,是在10岁那年。“右脚关节疼,疼痛感一直延续到了膝盖,后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院,医生把肿得很高的膝盖打上封闭,又抽出膝盖里的黄水后,膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。

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  没想到过了8年,同样的疼痛又在另一只脚上出现了,从脚疼到膝盖。李华又去医院,同样的治疗方案,但是疼痛没有像8年前那样消失。

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  很快,腰部就没力了;接着,走路时要用手压着髋部才能勉强行走;再往后,睡觉时髋关节会把他疼醒,无法平躺,只能侧着睡。

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  四处求医,医生说是关节炎。他问医生,为什么总是换着关节疼?有医生回答:“这叫游走性关节炎。”

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  后来,李华疼得只能弯着腰走路。没多久,李华的脖子也开始变弯了。绿色中国网;h@7}&mLsK9A

  这个农村家庭借到钱就去看病,借不到钱就不看。因为病情复杂,四处求医没有结果,李华学会了用感冒药镇痛,“又便宜又管用”。

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  直到这一天来临——整个人的脊柱,长成了一张难以形容的弯弓,脖子越来越弯,弯到了脸都已经紧贴到大腿上,再也分不开。绿色中国网)wnA\+S bGBF

  他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭,晚上因为胃部受压吃不下饭,他开始出现营养不良和严重的骨质疏松,心肺功能也不好;走路时腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄着一张小板凳移动。绿色中国网 Oq!Z[ y)j

  2018年的一天,刚吃完感冒药,吐了很多血,李华才去大城市看病,因为手术难度太大,他再一次被医院拒绝了。

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  更麻烦的是,腹部压疮出现了。绿色中国网\#J3l(qY-o u0v

  2019年的5月,夏天还没有正式来临,李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲,腹部和胸膛长期得不到清洗,身体分泌的大量污垢堆积,形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。绿色中国网9KM|(O n!I7Q0ww-rm

  压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。“感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。绿色中国网JyB:IV&`

  不能再等了。在母亲的陪伴下,李华从湖南到了深圳。

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  第一次手术:空间

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  手术的第一个前提,就是李华腹部的压疮彻底痊愈。绿色中国网4cd/a3A fA\#L

  上药是个大工程。两个人要前后抱住李华,把他的身体稍微掰开一条缝隙,护士再用一根长棉棒沾上药水,尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩,才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后,为了让伤口不被药水长时间浸润,护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。绿色中国网X|mlG w

  与此同时,陶教授让李华每天吹气球,锻炼肺功能。

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  两个月后,李华终于具备了手术的条件。

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  8月15日一大早,双侧股骨颈截骨术开始。绿色中国网@` s!^Og:J4x8L

  手术体位成问题,所有的手术几乎都采用平躺的体位,如果以李华这种姿势进行手术,很容易因为颈椎不受力、无有效支撑点导致关节被压坏。绿色中国网`2an*_i9@Ml(e

  护士们找到了一个可行的办法。她们给手术用的塑胶手套灌上水,但又不能太饱和,做成大小不一的流体水囊体位垫。水是流动的,身体压上去的时候压力会外扩,起到了分散压力的作用。绿色中国网 P'^+X:c BRnE

  一个U型的水囊屁股垫,成了李华第一次手术最好的稳定器。“坐好了”的李华终于开始了第一次艰难的麻醉气管插管。绿色中国网J0\FZT%L;~_!K;X

  患者清醒时插管刺激大,对表面麻醉和镇静的拿捏必须十分精准。手术室里,孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行表面麻醉,另一侧则置入鼻咽通气道,实施高流量通气。同时采用滴定法泵注药物,减轻患者的插管刺激。

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  术前,孙焱芫找李华进行了4次谈话,说的最多的一句话就是,你放心,我会尽力的。“我当时可没告诉他会有什么危险,就是告诉他一定要相信我,同时在清醒时一定要听我指令。”

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  比食指还粗的管子插入李华左侧鼻孔的时候,“每前进一点,我都会和他沟通,让他深呼吸,对抗不适感”。孙焱芫顺利找到声门,将导管成功插进气管的时候,整个手术室都欢呼起来了。

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  71岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地等候着。她流着眼泪说,做手术会受苦,但他都受了20多年苦了,现在这一点苦没什么。

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  她从40多岁就开始带着李华四处求医。农闲时,她靠给别人红白喜事时做饭赚一点钱。自打李华病情加重后,她再也出不了门了,每天给李华擦身、喂饭、端大便,像照顾婴儿一样照顾他。家里很快就旧债未了又欠新债。

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  在妈妈眼里,李华是个很乖的娃娃,十岁就会自己做饭,学习成绩好,每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火,很心疼人。“怎么就得了这么个病呢?”

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  第二次手术:抬头

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  第一次术后,李华的面部和股骨间第一次有了空间,但让陶教授遗憾的是,术后双腿能打开的空间还是不够,头还是很低,下一次手术的难度还是很大。

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  必须修改已有的整体方案。本来定好的手术方案是颈椎截骨手术放在最后做。因为这个手术最凶险。相当于在颈髓动刀,从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过,误伤一根,轻则瘫痪,重则生命垂危。绿色中国网,p z6R#i j;@.g

  但现在,最后一次手术,必须提前做。绿色中国网{)_Hhx+T;z v

  “整个手术过程,其实最难的是手术策略的制定”,陶惠人那段时间“特别焦虑”,经常一个人在办公室坐到深夜。绿色中国网 \7MP,{(LK w O%f

  接下李华这个病人,陶惠人不是没有犹豫过,风险太大。他第一次看到李华寄来的病例,第一步就是找孙焱芫,商量麻醉的可能性。孙焱芫表示,你上,我就上。

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  最后他告诉李华,如果李华愿意接受这个挑战,就来深圳,他会动用自己所有力量来完成。而此时,医院也表态,举全院之力支持。绿色中国网(^#^4J C-z.ge{

  分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT(多学科联合诊疗),他说李华这个3-on折叠人案例,是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。在一个被疾病折磨了28年、即将耗尽生命最后一丝火光的人面前,声名不再那么重要。绿色中国网(fG3T}? sb$Y

  “我想,在座的各位都希望,这样的一个人几个月之后,能从我们医院的大门口,堂堂正正地走出去。”巩鹏在会上说。

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  第一次手术后,下了手术台的陶惠人极度疲倦,但一边走还一边给自己的爱人打电话。“夫人是心脏学科的专家,我发现患者第一次手术时心率有点快,就跟夫人商量是什么原因。”后来陶教授的夫人告诉他可能是因为失血有点多,陶教授在第二次手术时就多输了血,心率果然降下来了。

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  第二次手术,陶惠人决定给李华先矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方。绿色中国网OT H A^&}.Q"KGc

  除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外,颈椎矫正度数更需要精准,多一度李华双眼朝天,少一度就看不到远方。到底在什么位置开刀,这是一个问题。

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  再加上,麻醉依然是一个绕不过去的难关。第一次手术时,管子是插进去了,但是后续的困难接踵而来。由于李华长期体位受限,心肺功能只有正常人的1/3,手术创伤大,术中血流动力波动剧烈,一旦出现心跳骤停,连胸外按压的机会都没有。麻醉团队最后使用了全麻基础上的骶管阻滞。

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  很幸运,第二次手术非常成功。陶惠人最终将李华第7颈椎截骨,第4颈椎至第4胸椎融合,纠正颈椎罕见畸形,让“断头”复位。绿色中国网+a oF4}/p

  术后的李华清醒着离开手术室,28年来第一次可以抬头看别人,别人也可以看清他。他抬头看人的第一反应是愣住了,然后是笑,一直不停地笑。

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  他向着医生的方向,边笑边比出了一个大拇指点赞的手势。孙焱芫第一次看清了他的脸,高兴地说:“没想到你长得还挺年轻,是个帅哥呀!”

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  时隔28年,他终于又要看到妈妈的脸了。他有些害羞,甚至有些不太敢看妈妈,那种感觉很复杂。

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  他说,那一刻,是一种从来没有过的陌生感。“本来可以想像得到妈妈会变老,但怎么变得这么老了,让我都不认识了。”

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  回到病房,李华28年来第一次看到了电视,观看当晚电视直播中国男篮对波兰“姚头叹琦”的一战后,他说,“幸福都静止了。”

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  妈妈唐董陈一直在一旁抹泪,“可以抬起头了,吃饭也没那么难了。”绿色中国网V,P O)\!v}"IyU-kb1e

  第三次手术:躺平绿色中国网mJ4~ {}g%ICB

  更大的困难还在后面。前两次手术分别打断了李华的股骨和颈椎,这次要打断胸椎和腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直。手术一环套着一环,不允许任何一个环节出问题。

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  2019年9月18日,牵动全院人心的第三期手术开始了。这是让李华能够躺平的关键一步。绿色中国网3i-a.]d e$m}'A

  而难点中的难点,就是找准脊椎最弯曲的两处地方。绿色中国网 fam/sYG.W4rCM

  术前,陶惠人就带领脊柱外科医生段春光等团队成员多次演练,反复确定手术方案。初步确定打断最弯曲的第12胸椎和第3腰椎,然后再重新拼接成直线,让第8胸椎到第5腰椎融合。绿色中国网fV?#C-y_7L#q

  这次手术的复杂程度不亚于以往的任何一次。手术需要在截骨后从“膝胸俯卧位”,变为真正的俯卧位。“这对医生和护理团队都是极大的考验。”绿色中国网.WRm:CS;r

  其他困难也接踵而来。患者术后疼痛的问题如何解决?手术预计出血量会非常大,神经瘫痪风险极高。另外,如何在已经错综复杂的解剖结构中找到一根可靠的深静脉,如何在出血量可能有自身循环血量2-3倍的情况下,维持术中内环境的稳定?

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手术前的李华

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  第三次手术从当天早上8点一直做到了晚上10点,历时整整15个小时,出血量为2600ml。团队基本用上了手术室能用上的所有监测设备,并在术中采用目标靶向液体治疗,保证患者术中循环的稳定。

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  为了避免身体不稳定引发神经损伤导致截瘫,手术台下还有几名年轻医生跪趴着,在无菌巾的隔离下帮助李华稳定身体。绿色中国网 HDu,g%M}(y

  9月18日晚上10点,苏醒后的李华被推出手术室,已经是正面仰躺的姿势了。绿色中国网 A:ZJ^^_?8U

  李华28年来,终于又一次体会到平躺着睡觉的滋味。可是护士发现,李华虽然是平躺着,却一直嚷嚷着说“我要睡觉”。原来,习惯了蜷缩着睡觉,李华已经不习惯平躺了。

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  李华全身植入了近30个钉子,手术后的前三天,李华只能在医生护士的帮助下翻身活动。脊柱骨科的护士轮流24小时值班护理。每次进病房,她们都会叫他“华哥”,还买来了新鞋、新裤子。

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  术后,陶惠人每天都要来看好几次李华。“生怕他出一点点小问题。”

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  此前,陶惠人发现来就诊的这类病人几乎都是因为家庭经济条件不好,才走到了身体极度弯曲这种地步。所以大多数来住院都是一个人,缺少家人温暖。医护会集中为病人们过生日,墙上贴着一张记录病人生日的表格。

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  “这种病最大的问题不在身体上,而是在心灵上。”陶教授说。绿色中国网;RqaWUJ%I

  第四次手术:直立行走绿色中国网 wd]g{"i"s#^f1C8N

  半个月后,第四次手术就要进行,可李华突然发烧了。

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  “那次发烧把陶主任吓坏了,还以为是感染了。”脊柱骨科护士长罗振娟回忆说。绿色中国网+Vr!s"\Q uP

  原来,李华终于平躺着做了一次核磁共振术前检查,着凉发烧了。后来进行了一些抗炎治疗,他就退烧了。

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  罗振娟也深深地记得第一次见李华的场景:一只轮椅在前面走,她从后面完全看不到轮椅上有人。跑到轮椅前面,她被震撼到了——像是有人奋力地全身蜷缩着,在一条狭窄的隧道内躬身挤过,却再也抬不起头来。

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  因为这场发烧,第四次手术推迟了。陶惠人每天都要多次看李华,大家都很焦虑手术什么时候开始。绿色中国网*z/AmTx ~vf

  第四次手术是要为李华进行双侧髋关节置换,使他站立行走成为可能。绿色中国网a)?h'UB"h~-DxUY

  “如果没有这一步,或者说这一步不成功,李华的前面三次手术就都是失败的,因为考量手术是否成功的标准,是李华能否站起来、走起来,甚至跑起来。”陶惠人说。绿色中国网L(X(E;{tXH;\

  这次手术,可以预计到的风险是骨质疏松严重,出血量大。另外卧床时间长,有部分肺不张,一侧出现了胸腔积液。

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  10月22日,全院再次召开李华第四次手术术前多学科大会诊。十多位科室主任又聚齐了。绿色中国网q&O;Q&x3?r%F|

  感染控制科陆坚主任说,因为胸、腹长时间叠在一起,形成死腔,容易有细菌,甚至是多重耐药菌存在;短期连续四次手术,会导致机体免疫功能低下,手术相关感染风险极高,应采取积极措施进行预防。

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  第三次手术后李华的胸部CT结果显示有胸腔积液,这一突发状况直接影响到手术是否需要延期。胸心外科主任张晓明判断:从胸腔积液量和形态看,基本可以排除脓胸。患者无明显通气障碍,可以耐受手术。绿色中国网&hrCC ZAE d6Y3o

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手术后的李华 本版图片均为受访者供图绿色中国网^,PU{9E O5R [ CRo

  ICU(重症医学科)宋志主任也表示,患者经过三次手术创伤,机体本身的应激反应可以导致血常规等非特异性指标升高,胸腔积液不影响手术。患者长期卧床,时间越久,状态越差,建议手术。

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  第四次手术,陶惠人还请来了国内著名关节手术专家吴尧平主刀。这次手术为李华换上了两侧的人工髋关节,帮助他的双腿恢复了前后摆动,让他重新站立。

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  从2019年8月15日到10月31日,四次马拉松式的手术,总共累计用时38小时。绿色中国网qjq8S2f/E

  术后第二天,李华可以扶着坐起;术后第10天,独立坐起;第15天,搀扶站立。第一次下地的时候,陶惠人在旁边全程指导,但陶惠人还是紧张得冒了一头汗。

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  术后,为了让李华每天在床上坐着进行牵引恢复,医院特制了床上牵引器,让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量。

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  12月2日,李华紧握助行器,运气、用力,站起来,两条胳膊因为用力晃得直抖,两条腿迈出去,也有点八字,但终于还是迈出了自己46岁重新出发的第一步。

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  李华妈妈站在一旁,偷偷用衣角擦眼泪。

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  她一直保留着一张照片:1991年,18岁中学毕业的李华,穿着黑裤白衫,双手叉腰,直直地站着,拍下了患病前最后一张照片。那时,他身高近1.7米。绿色中国网|]7S+MAxMu

  少年时,他向往当一名军人。20多年的折叠人生,他的理想早就被折碎了,他只希望有一天像个健康人一样,直立行走。

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  在妈妈眼里,李华非常乐观,人缘好。邻居、朋友都喜欢找李华聊天,看不见别人的李华,会静静地听,聊天帮他们解压。他还给上小学的小侄女辅导功课。绿色中国网,kh#umr

  李华的手术总共花费了70多万元,手术四次大概40多万元。据李华介绍,医保可以报销近50万元 ,专门救治家庭贫困脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了13万元,还有10多万元的缺口。绿色中国网)]\y@ v\*NP@

  李华从湖南出发时带了4万多元,住院押金交了3000元,除去母子两人的生活费等其他开销,如今只剩下1万元多了。

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李华和小侄女一起玩

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  李华感到万幸,医保支付的近50万元,解决了大问题。据记者了解 ,目前全国除个别地区将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外,多数省市自治区都列入了大病医保。李华觉得这救了自己的命。

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  如今,他可以在10米长的病房,慢慢地走上两圈,尽管这要花去一个多小时。

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  他很清楚,他还会有下一个10米,再一个10米,再一个……“等2020年春暖花开的时候,就可以站直身体,自己走回湖南了。”

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